Підрозділ «Охматдиту» став частиною європейської мережі центрів, що забезпечують підтримку особам з гемофілією Ексклюзив 17.04.2026 17:29 Укрінформ Центр патології гемостазу ДСЛ «Охматдит» інтегрувався в європейську спільноту центрів, які надають допомогу хворим на гемофілію.
Про це в розмові з Укрінформом повідомила керівниця центру Катерина Вільчевська.
«З 1 січня 2026 року ми являємось одним з європейських осередків комплексного лікування та діагностування гемофілії. Ми одержали сертифікат European Haemophilia Comprehensive Care Centre від European Association for Haemophilia and Allied Disorders. Загалом до цієї мережі входить 187 осередків, 132 з яких високого рівня і Охматдит серед них, а 55 – базового рівня», — заявила Вільчевська.
З її слів, приєднання до мережі означає, що центр може надавати медичну допомогу та підтримку хворим на гемофілію з будь-якої держави. Разом з тим українські пацієнти теж можуть звертатися до інших центрів цієї мережі за кордоном. Центр також залучений до міжнародних клінічних досліджень нових ліків і проводить власні наукові розвідки.
Зараз, як зауважила лікарка, завдяки державним закупівлям хворі на гемофілію мають доступ до сучасних медикаментів світового рівня. Якщо раніше профілактичне лікування включало до 150–160 внутрішньовенних ін’єкцій на рік (кожні 2–3 дні), то нині застосовуються препарати, котрі вводяться підшкірно раз на один або декілька тижнів, а інколи — раз на місяць. Це суттєво полегшує лікування і зменшує пошкодження вен.
Як додала Вільчевська, ліки доступні в Україні з 2020 року в рамках державної програми, яка гарантує лікування як дітей, так і дорослих. Потреба в медикаментах формується кожного року: регіони подають заявки згідно з числом пацієнтів, які перебувають на обліку.
Проте через війну система функціонує в непростих обставинах: частина хворих виїхала за кордон, проте велика їх кількість залишається в Україні. Також, за словами Вільчевської, кожного року лікарі виявляють приблизно 20–25 нових випадків гемофілії, в основному у маленьких дітей.
"Гемофілія має різні форми і може виявлятися по-різному. Важкі форми зазвичай діагностують у ранньому віці — це можуть бути кровотечі з пупкової рани, після вакцинації, численні синці. У деяких випадках стан супроводжується значною втратою крові і навіть геморагічним шоком. Коли дитина починає рухатися, частіше виникають крововиливи в суглоби та м’язи. Легкі форми інколи виявляють вже в зрілому віці", – розповіла Вільчевська.
Центр патології гемостазу має ліцензію на лікування як дітей, так і дорослих, а ще здійснює лабораторну діагностику для пацієнтів з усієї України. Загалом в Україні, за словами Вільчевської, на обліку перебуває близько 700 дітей і більше ніж 1500 дорослих з гемофілією. Хоча, як додала лікарка, ці цифри можуть змінюватися через переміщення населення.
Лікування для хворих є безоплатним і забезпечується державою. Разом з тим, як зауважила Вільчевська, держава збирає з регіонів заявки на потрібну кількість препаратів раз на рік, тому при появі нових пацієнтів можуть виникати затримки. Як підкреслила Вільчевська, одним із розв’язань цієї проблеми могло б стати створення національного реєстру хворих на гемофілію, котрий на даний момент відсутній.
Також, як відзначила очільниця Центру, гемофілія не включена до неонатального скринінгу, який зараз проходять новонароджені в перші години життя.
Тому окремим напрямом діяльності Центру патології гемостазу є запровадження генетичних досліджень, що дозволяють вчасно діагностувати гемофілію, визначати носійство і підбирати оптимальну терапію.
Як повідомив Укрінформу директор ДСЛ «Охматдит» Олександр Урін, цьому передувала тривала робота.
«Генетичні дослідження на гемофілію, як і на інші хвороби, потребують витратних матеріалів, як мінімум, це кошти. По-друге, потрібні спеціалісти, які навчені виконувати конкретно це дослідження і можуть інтерпретувати результати. І головне – це контроль якості проведення цих досліджень. Це завжди непростий процес", – сказав Урін.
З його слів, зараз лікарня має домовленості з БФ «Діти з гемофілією», котрий забезпечуватиме генетичні дослідження на гемофілію реактивами і необхідними матеріалами впродовж двох років.
«По всіх таких новітніх напрямках завжди потрібно продемонструвати, що в країні є потреба, запит на ці дослідження і результат, що вони справді впливають на лікування і покращують прогнози для пацієнтів. Зараз за допомогою фонду ми зможемо пройти ці етапи. Під час проведення цих досліджень ми будемо надавати всю інформацію Міністерству охорони здоров’я з обґрунтуванням потреби проведення централізованих закупівель для забезпечення цієї складної когорти пацієнтів можливістю отримувати якомога якісніше обстеження. Це дозволить нам обрати найбільш чітке за протоколом лікування», – розповів Олександр Урін.
Як повідомляв Укрінформ, Медичні закупівлі України (МЗУ) у 2025 році витратили 1,58 млрд грн на закупівлю факторів згортання крові для дорослих і дітей з гемофілією та хворобою Віллебранда. Крім того, були закуплені інноваційні медикаменти для важких форм гемофілії – еміцизумаб і антиінгібіторний коагулянтний комплекс.
Щорічно 17 квітня в Україні відзначається Всесвітній день гемофілії.
Фото пресслужба Охматдиту
Європа Охматдит Гемофілія Хвороба