1:52 Руїни Всесвітнього торгового центру тліють після терористичних атак 11 вересня 2001 року в Нью-Йорку. Викрадений літак врізався в цю пам'ятку та зруйнував її. (Фото Портера Гіффорда/Корбіса через Getty Images) Портер Гіффорд/Корбіс через Getty Images
Коли три роки тому плановий аналіз крові відставної поліцейської округу Нассау Еллісон Баєрлайн показав низький рівень тромбоцитів – клітин, які допомагають контролювати згортання крові та кровотечу, вона занепокоїлася, але ніколи не підозрювала, що лікарі виявлять щось незвичайне.
Коли рівень тромбоцитів у неї впав настільки, що лікар направив її до відділення невідкладної допомоги, вона зрозуміла інакше. У Байєрлайн діагностували набуту амегакаріоцитарну тромбоцитопенію (ААТ) – одне з найрідкісніших захворювань крові у світі. Хвороба перешкоджає виробленню тромбоцитів її організмом, що постійно створює ризик небезпечної кровотечі.
У медичній літературі задокументовано лише близько 100 випадків ААТ у всьому світі.
Випадок Баєрляйн підкреслює більшу проблему. Вона була частиною команди рятувальників, які тижнями прибирали завали після терористичних атак 11 вересня 2001 року на Всесвітній торговий центр. Однак Програма охорони здоров'я Всесвітнього торгового центру (ВТЦ) не перевіряє та не сертифікує нові захворювання, які можуть бути пов'язані з впливом радіоактивного забруднення на місці подій 11 вересня. Це залишає пацієнтів з новими захворюваннями, які можуть бути пов'язані з таким впливом, як-от Баєрляйн, без програмного покриття чи фінансової допомоги.
Руїни Всесвітнього торгового центру тліють після терористичних атак 11 вересня 2001 року в Нью-Йорку. Викрадений літак врізався в цю пам'ятку та зруйнував її. (Фото Портера Гіффорда/Корбіса через Getty Images) Портер Гіффорд/Корбіс через Getty Images
«Спочатку я просто не міг зрозуміти, як зі мною могло трапитися щось таке рідкісне», – сказав Баєрляйн ABC News. «Лише коли лікарі почали розпитувати про мій час у Ground Zero, я зрозумів, що це може бути пов’язано з 11 вересня».
Баєрляйн розповіла, що вперше прибула на Ground Zero 12 вересня 2001 року, наступного дня після нападів, і поверталася туди неодноразово протягом місяців. Вона описала своє перебування на Ground Zero як «часте та тривале».
Програма охорони здоров'я Всесвітнього торгового центру (WTC), створена відповідно до Закону Джеймса Задроги про охорону здоров'я та компенсацію внаслідок подій 11 вересня 2010 року, забезпечує медичний моніторинг, лікування та фінансову компенсацію для рятувальників та тих, хто вижив, зі станами, які вона офіційно сертифікувала як пов'язані з впливом терористів 11 вересня. Така сертифікація означає, що програма визначає, що наукові докази пов'язують захворювання з цим впливом, і згодом надає пацієнтам право на покриття витрат на лікування та компенсацію.
Рак, астма та багато психічних захворювань наразі сертифіковані Програмою охорони здоров'я Всесвітнього торгового центру (WTC). Але AAT (Affordable Attraction Servicing — Асоціація хірургів) не сертифікована, хоча дослідження показують, що AAT може бути спричинений впливом хімічних речовин, таких як бензол, відомий токсин і канцероген, який був присутній у пилу та уламках на Ground Zero.
Це викликало занепокоєння у деяких прихильників, які стверджують, що AAT слід переглянути, щоб визначити, чи може вплив подій 11 вересня відігравати певну роль у розвитку захворювання у людини.
«Саме тому нам потрібен функціонуючий процес оцінки», – сказав Бен Чеват, виконавчий директор некомерційної наглядової організації 9/11 Health Watch. «Якщо у працівників служби реагування проявляються рідкісні захворювання, такі як захворювання Еллісон, їх слід негайно оцінити».
Хоча серед рятувальників 11 вересня можуть бути й інші випадки AAT, за словами правозахисників, випадок Баєрлайн є єдиним підтвердженим. Лікарі визначили, що її хвороба не є генетичною, що робить вплив навколишнього середовища ймовірним поясненням її виникнення.
До приходу нинішньої адміністрації адвокати, лікарі та пацієнти заявляли, що вони регулярно зустрічатимуться з посадовцями програми, щоб допомогти зібрати дані та докази щодо нових захворювань, які можуть бути додані до списку сертифікованих станів Програми охорони здоров'я Всесвітнього торгового центру. Ці дані потім розглядатимуться експертами Національного інституту безпеки та гігієни праці (NIOSH), федерального агентства, яке досліджує ризики для здоров'я, пов'язані з роботою.
Офіцер Еллісон Баєрляйн стоїть на Ground Zero 12 вересня 2001 року, наступного дня після терористичних атак на Всесвітній торговий центр у Нью-Йорку. (Фото надано Еллісон Баєрляйн) Еллісон Баєрляйн
Хоча часто неможливо визначити точну причину хвороби людини, якщо дані показують сильний потенційний зв'язок із впливом подій 11 вересня, хворобу можна додати до офіційного списку захворювань, що покриваються Програмою охорони здоров'я Всесвітнього торгового центру.
Багато адвокатів, лікарів та тих, хто пережив вплив Ground Zero, що працюють у рамках програми, стверджують, що процес розгляду зараз зупинено через федерально встановлену «паузу в комунікації», протягом якої жодні нові умови не можуть розглядатися для сертифікації, оскільки NIOSH не може представляти чи обговорювати докази.
Прихильники стверджують, що це означає, що процес додавання нових умов до Програми охорони здоров'я Всесвітнього торгового центру, включаючи AAT, а також деякі серцево-судинні захворювання, аутоімунні розлади та когнітивні проблеми, зупинився.
Коли тиждень тому ABC News зв’язався з речником Міністерства охорони здоров’я та соціальних служб (HHS), він заявив, що перерви у зв’язку немає, і процес сертифікації триває.
«Немає жодної паузи у зв’язку. Це було скасовано 1 лютого, і про це було повідомлено всі відділи», – сказав речник HHS ABC News. «Програми охорони здоров’я та клінічні центри Всесвітнього торгового центру продовжують надавати послуги учасникам програми на цей час, і програма приймає, розглядає та обробляє нові заявки та запити на сертифікацію».
Колишній конгресмен Пітер Кінг, республіканець з Лонг-Айленда, штат Нью-Йорк, і один із перших прихильників Закону Задроги, розповів ABC News, що, незважаючи на заяви HHS, фактично діє пауза в комунікації, протягом якої жодні нові захворювання не можуть бути сертифіковані в рамках Програми охорони здоров'я Всесвітнього торгового центру.
СПОЛУЧЕНІ ШТАТИ – 17 ЛИСТОПАДА: Сенатор Чак Шумер, демократ з юніорського парламенту (ліворуч), та член Палати представників Пітер Кінг, член Королівського парламенту з юніорського парламенту, виступають під час прес-конференції, присвяченої прийняттю Закону про повторне надання медичних послуг та компенсацій Джеймсу Задрозі, що відбувся біля Капітолію у вівторок, 17 листопада 2015 року. Законопроект передбачає розширення медичних виплат для всіх працівників рятувальних служб, які постраждали від раку та інших хронічних захворювань внаслідок впливу на місці події. (Фото Білла Кларка/CQ Roll Call)Bill Clark/CQ-Roll Call, Inc via Getty Imag
«HHS може називати це як хоче. На практиці взагалі немає жодного спілкування зі спільнотою 11 вересня. Мені просто здається, що це блокування», – сказав Кінг.
Він додав, що хоча хвороби, подібні до хвороби Еллісон, зрештою можуть виявитися не такими частими серед рятувальників 11 вересня, кожна петиція заслуговує на швидкий розгляд. Без нього, наприклад, рятувальники та їхні лікарі не можуть знати, чи можуть нові захворювання відповідати ширшій схемі, сказав Кінг.
«Для пацієнтів невизначеність майже така ж руйнівна, як і сама хвороба, і чим довше програма мовчить, тим більше респондентів сумніваються в її перспективності», – сказав Кінг.
На запит ABC News щодо коментарів, надісланий до HHS щодо заяв колишнього представника Кінга, відповіді не було одразу отримано.
Бен Чеват з організації 9/11 Health Watch розповів ABC News, що Програма охорони здоров'я Всесвітнього торгового центру (WTC) була розроблена для розширення та адаптації в міру виникнення нових проблем зі здоров'ям серед рятувальників 11 вересня, проте сьогодні вона перебуває в нейтральному становищі. Без активного спостереження та своєчасних рішень система ризикує підвести тих, для яких вона була створена, сказав він.
Шеват та інші захисники наполягали на діях. У нещодавньому листі, який Шеват надіслав секретарю HHS Роберту Ф. Кеннеді-молодшому, він стверджував, що петиції залишаються без відповіді протягом місяців, спостереження за новими захворюваннями припинилося, а програма публічно не пояснила, як вона відстежує захворювання, потенційно пов'язані з впливом подій 11 вересня.
«Програма повинна дотримуватися вимог статуту та приймати ці рішення, що очікують розгляду», – написав Шеват. Він повідомив ABC News, що ще не отримав відповіді на свій лист.
Південна вежа Всесвітнього торгового центру обвалилася 11 вересня 2001 року в Нью-Йорку. Thomas Nilsson/Getty Images
Останнє повідомлення, яке, за словами Баєрлайн, вона отримала від Програми охорони здоров'я Всесвітнього торгового центру (WTC), було в січні цього року, і в ньому не пропонувалося покриття чи компенсація за її хворобу, але вони сказали, що з нею зв'яжуться, якщо «буде виявлено можливий стан, пов'язаний з WTC».
Без сертифіката Баєрляйн не може отримати допомогу від програми охорони здоров'я Всесвітнього торгового центру (WTC) для оплати медичних рахунків або іншої компенсації за шкоду, яку її хвороба завдала її життю, якщо буде доведено, що вона була спричинена впливом на неї Ground Zero.
«Я пожертвував собою, будучи одним із перших рятувальників, але тепер мені доводиться боротися за те, щоб мою хворобу визнали», – сказав Байєрляйн ABC News. «Ця хвороба змінила все в моєму повсякденному житті. Я живу кожен день, знаючи, що можу кровоточити без попередження, але уряд не може вирішити, чи заслуговую я на допомогу. Це несправедливо».
«Я виконав свою роботу на Ground Zero. Тепер їм потрібно зробити свою», – сказав Баєрляйн.
Sourse: abcnews.go.com
