Експерти наполягають на виділенні важкого аутизму в окремий діагноз для забезпечення відповідного піклування та наукових розробок. Це дасть змогу більш чітко розподіляти державне фінансування та створювати спеціалізовані програми проживання.
У лікарській спільноті США та серед захисників прав людини зростає обговорення потреби запровадження терміна “важкий аутизм” як офіційного діагнозу. Фахівці підкреслюють, що через надмірне розширення дефініції розладу аутистичного спектра (РАС) хворі з найскладнішими формами хвороби залишаються без належної уваги науковців і соціальних служб. Про це інформує AP, повідомляє УНН.
Деталі
Президентка Альянсу важкого аутизму Джудіт Урсітті стверджує, що нинішня система охорони здоров’я ігнорує потреби найбільш уразливої частини хворих. За її словами, більшість клінічних досліджень зорієнтована на легкі прояви аутизму, що унеможливлює розробку дієвих протоколів лікування для осіб із когнітивними відхиленнями та відсутністю мовлення. Це спричиняє брак медичного персоналу, який був би спеціально підготовлений для надання допомоги при такому рівні ускладнення.
Якщо у вас немає досліджень, у вас не буде лікування. У вас не буде доступних послуг та підтримки. Є люди з різним спектром, які мають високі потреби, але вони періодичні. Відмінність з нашою популяцією полягає в тому, що вони постійні
– підкреслила Джудіт Урсітті.
Вплив широкої діагностики та політичного контексту на статистику
Згідно з відомостями Комісії Ланцета, приблизно чверть усіх діагностованих випадків аутизму відносяться до категорії “важкого”. Однак через кращу поінформованість суспільства загальний рівень РАС у США збільшився до показника 1 дитина на 31, що включає в основному легкі випадки.
Ситуація ускладнюється тим, що на тлі збільшення фінансування досліджень з боку адміністрації Трампа, чиновники часто просувають науково не підтверджені теорії про причини стану, що, на думку експертів, підживлює дезінформацію та відволікає ресурси від реальної допомоги хворим.
Характеристики важкого аутизму та майбутнє термінології
Термін “важкий аутизм”, запропонований у 2021 році, описує осіб із вираженою інтелектуальною недостатністю, які є невербальними або мінімально вербальними.
Виділення цієї групи в окремий діагноз дозволить більш точно розподіляти державне фінансування на соціальні послуги та створювати спеціалізовані житлові програми. Наразі прихильники ініціативи готують звернення до профільних відомств щодо офіційного закріплення цієї класифікації в медичних протоколах США.